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Ron DenHollander: “A psoríase não define quem você realmente é”

 

Ron DenHollander nasceu na Holanda e cresceu em Ontario, Canadá. Durante a maior parte de sua vida, Ron tem vivido com psoríase – agora ele tem esperança de criar mais conscientização ao compartilhar as suas lutas e triunfos enquanto lida com esta condição crónica.

 

O primeiro diagnóstico

A minha psoríase começou quando eu tinha quatro ou cinco anos de idade. Naquela época, na década de 70, as pessoas não sabiam muito sobre a psoríase, mas aceitávamos as diferenças entre as pessoas, por isso não vivenciei o bullying na escola. A psoríase nunca me impediu de namorar ou viver a vida ao máximo e meu pai sempre me incentivou dizendo “só não se preocupe com isso”.

Nos meus vinte anos, joguei futebol profissionalmente e, infelizmente, tive muitas lesões. Foi nessa altura que a artrite psoriática começou a aparecer. Fui diagnosticado com artrite psoriática e reumatóide quando tinha apenas 25 anos.

No passado, costumava trabalhar muito com as mãos, consertando máquinas de lavar e geladeiras, mas a minha condição tornava tudo cada vez mais difícil. Agora, trabalho como consultor, dinamizando restaurantes e ensinando os empregados a servir os clientes. Às vezes, mais de 70% do meu corpo ficava coberto de manchas de psoríase, e acabei por recusar muitas oportunidades de emprego no passado porque não queria que as minhas mãos ficassem expostas. Mesmo num dia quente de verão, só uso calças e mangas compridas para evitar que minha pele fique exposta. Mesmo assim, a psoríase e a artrite não me impedem de fazer o que eu mais gosto. As pessoas deveriam perceber que ainda podem fazer muitas coisas quando têm essa condição crónica.

A artrite não me afasta dos meus hobbies – como criar vitrais.

A mudança na percepção da psoríase

Acredito que as atitudes em relação à psoríase estão mudando. Temos celebridades como a cantora Cyndi Lauper falando sobre ter esta condição e isso ajuda muito na conscientização pública sobre a psoríase.

Acho que é importante educar as pessoas. Certa vez, ouvi alguém em um restaurante comentando sobre uma mulher que tinha psoríase. Chamei-os à parte e expliquei o que é psoríase – que não é contagiosa, e que se trata apenas de uma condição crónica que acontece a algumas pessoas.

Um sistema de saúde que funciona

Os tratamentos da psoríase podem ser caros, mas felizmente temos um ótimo sistema de saúde no Canadá. Se não puder pagar a medicação, a mesma é coberta pelo sistema. Existem apenas alguns medicamentos, mas poucos, que acabam por não ser cobertos pelo sistema.

O prurido, a dor e sangramento da pele, porque você coça, são alguns dos piores sintomas, mas eu não acho que a psoríase seja pior fisicamente do que emocionalmente. No Canadá, o impacto da psoríase na saúde mental é levado muito a sério. Eu tenho um excelente relacionamento com os profissionais de saúde, e meu dermatologista dedica sempre tempo extra para me ouvir. A psoríase pode levar à depressão e a cada seis meses, preencho um breve questionário sobre como me sinto. Mas não acho que as pessoas sempre sejam honestas com seus médicos ou parceiros sobre a sua condição. As pessoas que podem realmente simpatizar com você e entender pelo que está passando são as pessoas que também vivem com a mesma condição.

Aumentando a conscientização

O stress é um grande desencadeador das crises de psoríase, portanto reduzir os seus níveis de stress é extremamente importante. O meu filho foi diagnosticado com leucemia e, mais tarde, na véspera de Natal, encontrei a minha filha inconsciente no seu quarto. Não consegui acordá-la. Levamos-a para o hospital e aí foi diagnosticada com um tumor cerebral – se tivéssemos ido uma hora mais tarde ela teria morrido. Desde então, ela teve cinco cirurgias. Foi um momento muito estressante para mim o que acabou por causar crises intensas de psoríase. Felizmente, a minha família estava lá para me ajudar a passar por isso.

Em Ontário, 20% dos pacientes com cancro não conseguem comparecer às consultas no hospital. Quando o meu filho e minha filha foram diagnosticados, eu tinha possibilidade de os levar de um lado para outro. Agora, eu organizo um evento de ciclismo para obter fundos e apoiar um programa de transporte para pacientes com cancro. É estressante não saber como poderá chegar ao médico e eu conheço alguns pacientes com cancro que também têm psoríase – é muito difícil para eles. Este é o nosso sexto ano que organizamos este evento de ciclismo e o meu objetivo é garantir que nenhum paciente com cancro precise de se preocupar em chegar às sessões de tratamento.

A nossa próxima corrida será em Agosto.

Ser positivo é o que mais ajuda a ultrapassar o dia-a-dia, juntamente com o apoio da família. As pessoas dizem que fui escolhido por causa da minha força. Eu quero ajudar as pessoas que vivem com psoríase ou artrite psoriática e transmitir-lhes que podem viver vidas normais como qualquer outra pessoa, e que ter uma doença crónica não é o fim de uma vida feliz.

 

A PsoHappy explora de que forma a psoríase afecta a felicidade e o bem-estar. Faça a sua voz ser ouvida participando nas nossas pesquisas sobre os diferentes aspectos de viver com psoríase.

 

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