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Rayanne: Isso também passa!

 

Rayanne, de nacionalidade Brasileira, com 26 anos nunca compartilhou a sua história por receio de não conseguir trabalho, e por ter medo de as pessoas não acreditarem no seu potencial. Ao encontrar o estudo da PsoHappy, decidiu pela primeira vez partilhar o que é viver com artrite psoriática e psoríase.

 

Como “não fui diagnosticada”

Hoje, sei que tenho artrite psoriática, no entanto foram necessários 10 anos para encontrar um nome ou significado para esta doença. Fui tratada como uma adolescente que queria chamar a atenção. Com 12 anos ouvia os médicos dizerem que fingia dores, aos 14, alertaram a minha mãe que estava focada na dor porque queria ter acesso a entorpecentes. Aos 16 anos e com o agravamento das dores, cheguei mesmo a perder o andar, uma vez que o sistema imunológico atacou a medula. Perante este quadro clínico os médicos chegaram ao diagnóstico da doença autoimune, mas sem saber qual. Após 3 meses, com ajuda de remédios imunobiológicos os sintomas passaram, e com o apoio incondicional da minha mãe e o positivismo contagiante, “sacudi a poeira” e lentamente recuperei o andar, tentando sempre levar a vida o mais normal possível. Terminei a escola, entrei na faculdade, e os anos foram passando sempre buscando por um diagnóstico mais claro.

Finalmente o diagnóstico

Aos 22 anos, tive a minha primeira crise de psoríase na pele que cobria pelo menos 80% do corpo. Em todo este processo perdi cerca de 10kg, e como consequência, apareceram alguns nódulos no pescoço. Perante, este cenário, e uma vez que já tinha o diagnóstico da doença autoimune, os médicos chegaram mesmo a ponderar que tinha leucemia num estado avançado e rapidamente realizaram biópsias ao pescoço e à pele. Felizmente os resultados da biópsia confirmaram algo diferente, deram negativo para a leucemia e positivo para a psoríase.

Lidar com a doença

Um ano após a primeira crise de psoríase que durou cerca de 8 meses, fui finalmente encaminhada para um dermatologista especializado em psoríase. Ao analisarem todo o meu historial nos últimos 10 anos, fui finalmente diagnosticada com artrite psoriática, que se manifestou logo aos 12 anos. Esta doença trouxe muito desafios, desde atividade diárias como o subir escadas até à maneira como as pessoas em meu redor reagem a esta condição. Ficava envergonhada quando pessoas na rua se afastavam de mim pensando ser contagioso, quando desconhecidos perguntavam se aquilo pegava e me diziam que tinha micose e devia buscar um tratamento rápido. Atualmente, estou a viver no Porto, Portugal, mas nem mesmo a distância fez com que deixasse de manter o contacto com a minha dermatologista no Rio de Janeiro, Brasil. Confio plenamente na minha dermatologista e mantemos consultas regulares através de facetime.

As manchas e as dores passaram a fazer parte da minha rotina. Um dos seus mecanismos de defesa que está sempre presente em minha vida é o positivismo. Entendi que tinha que passar por aquilo da melhor forma e tentar não me deixar abater, que ser positiva era a melhor forma, que se dependesse do nível de positividade, as manchas até amenizavam. O caminho ainda é uma montanha russa, com os altos e baixos. Atualmente e com as terapêuticas biológicas que tenho feito para o tratamento da psoríase, a minha pele está quase livre de psoríase aproximadamente há três anos.

Açeitação

A descoberta da PsoHappy foi um feliz acaso. Ao responder às diferentes séries de questionários, senti pela primeira vez na vida vontade de compartilhar a minha história, todos os altos e baixos que fazem parte deste caminho. O yoga e a meditação fazem parte do meu dia-a-dia ajudando me a lidar com esta condição nos momentos bons e menos bons. Acredito que precisamos de mais pessoas que entendam esta doença, ela ataca silenciosamente, afeta muito mais do que a pele, e ser questionada por estranhos não ajuda em nada. Eu sou só eu! Contrariei todos os que não acreditaram em mim, contrariei a ciência e contrariei a minha própria mente! Escolhi ser eu, aceitar e andar de mãos dadas com algo que eu não controlo, mas está dentro de mim 24 horas por dia, porém com uma vida cheia de fases e onde podemos dizer ” isso também passa”!
Não tenho um corpo que aguente muitas pressões físicas, mas ele não tem limite algum para sonhos.

 

A PsoHappy explora de que forma a psoríase afecta a felicidade e o bem-estar. Faça a sua voz ser ouvida participando nas nossas pesquisas sobre os diferentes aspectos de viver com psoríase.

 

Faça parte do estudo da PsoHappy