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História sobre a psoríase: a sensação de ter uma pele saudável

 

A psoríase rouba tempo. Com uma pele completamente limpa e sem sintomas da psoríase, quanto tempo e energia poderiam ser recuperados para as coisas importantes da vida? Isso é algo que Emily, do Reino Unido, conhece em primeira mão. A estudante em Serviço Social, de 29 anos, vive com psoríase desde a infância. Agora, pela primeira vez, a pele de Emily está completamente livre de psoríase e ela compartilha a sua história de como ter uma pele livre de psoríase mudou completamente sua vida.

 

Como começou a minha psoríase

 

Fui diagnosticada com psoríase quando tinha apenas 12 anos de idade. Na altura, eu estava nos EUA e pensei que estava a ser picada por mosquitos na minha cabeça. Em um mês, fui diagnosticada com psoríase gutata. Os meus pais não queriam que eu fosse hospitalizada no início, uma vez que o hospital só tinha uma ala de tratamento para pacientes adultos, o que significou ter que ir ao hospital duas vezes por dia, todos os dias. A psoríase espalhou-se em todo o meu corpo – foi bastante horrível. Mas não foi terrível até os meus 22 anos.

Comecei o tratamento com UV e tentei diferentes fármacos, mas eles não funcionaram. Cada vez que esticava a minha pele, ela acabava por quebrar e as dores eram insuportáveis. No entanto, quando saí de um relacionamento muito atribulado tive a pior crise de psoríase. Acabou por me cair o cabelo, sobrancelhas e unhas, e foi a primeira vez que tive crises de psoríase palmo-plantar. Aqui no Reino Unido, os médicos medem a psoríase através do Índice da Gravidade da Psoríase por Área (PASI), e quando o score está acima de 10, o paciente necessita de tratamento hospitalar. O meu score era de 18!

 

 

Felizmente, o meu dermatologista conhece-me desde criança e temos um excelente relacionamento. Antes e depois do meu tratamento com UV, preenchia um inquérito sobre como a psoríase afetava a minha saúde mental. Eu tenho PPST (Perturbação Pós-Stress Traumático), mas sempre me senti confortável ao falar sobre isso, e sentia que estava a ser tratada como um todo.

No entanto, tem sido uma longa e difícil jornada para encontrar um tratamento que funcionasse. Ainda me lembro de sentir envergonhada quando tinha que expor o meu corpo para que me pudessem avaliar o PASI novamente, para obter o tratamento. Um dia, o meu dermatologista voltou-se para mim e deu-me um abraço assim que eles terminaram a avaliação: “A tua psoríase é grave o suficiente para avançar”, e foi aí que comecei o tratamento com os biológicos.

 

Informar os outros antecipadamente

 

A psoríase acabou por trazer um impacto profundo na minha vida amorosa e relacionamentos. Como pode um relacionamento funcionar se tiver que desaparecer por seis semanas para um tratamento ou precisar estar internada três vezes por semana? Em um dia normal, eu chegava a passar duas a três horas apenas a hidratar ou a fazer um tratamento para a minha pele. Simplesmente acabamos por não ter tempo para mais nada e, quando o fazemos, sentimos prurido, cansaço e dor e a nossa auto-estima desce a pico. A minha ex-namorada costumava dizer:“Eu gostava que as pessoas parassem de falar sobre isso.” Isso gradualmente transformou-se em:“Eu gostava que parasses de falar sobre isso”. Eu moro numa cidade pequena e as pessoas perguntam sobre a minha condição com bastante frequência. E às vezes a psoríase era a única coisa que eles queriam saber sobre mim.

Eu sabia que estava prestes a desencadear uma severa crise de psoríase, e quando se estava a espalhar por todo o corpo, um aluno disse “Que nojo, é contagioso?” Foi aí que decidi publicar um pequeno texto no grupo do Facebook da minha universidade sobre o que era psoríase, que não é contagiosa e por que poderia às vezes estar atrasada para palestras. Eu tenho um primo com eczema e ele já teve um ataque de pânico ao fazer uma apresentação – ele sentiu-se muito envergonhado com os surtos severos que tinha na época. Eu decidi entrar e informar os outros com antecedência, em vez de ter pessoas a olhar e a falar nas minhas costas.

 

Agora a minha pele está livre da psoríase!

 

Agora, estou ativamente envolvida em ações de voluntariado e em ajudar mulheres e crianças em comunidades de imigrantes. Antes de me juntar à PsoHappy, como embaixadora, nunca pensei em juntar-me a associações de psoríase, mas acho que ainda não há uma conscientização sobre a psoríase e o ativismo pode dar-nos uma perspectiva e valores diferentes. Muitas pessoas ainda pensam que a psoríase é apenas uma condição da pele seca.

Desde que comecei o tratamento biológico em dezembro de 2017, a minha pele ficou completamente livre de psoríase. Finalmente posso nadar, o que eu pensei que nunca mais seria capaz de fazer. Tinha muito medo de ir para a piscina quando era adolescente. E pela primeira vez posso finalmente ver o meu corpo, até tenho sardas nos cotovelos e joelhos! Ainda olho para mim ao acordar e nem acredito que isto é real – demorou 17 anos, mas agora a minha pele está limpa, sem psoríase. A minha vida mudou completamente e eu gostaria de incentivar outras pessoas que vivem com a psoríase – vocês também encontrarão o vosso caminho!

 

A PsoHappy explora de que forma a psoríase afecta a felicidade e o bem-estar. Faça a sua voz ser ouvida participando nas nossas pesquisas sobre os diferentes aspectos de viver com psoríase.

 

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