Português

Medindo a felicidade para dar uma voz aos pacientes

A felicidade tem um diferente significado para cada um de nós. Como nos sentimos, e o que nos faz feliz é pessoal. No entanto, toda a gente pode concordar que a felicidade tem uma importância vital para as nossas vidas, que nos ajuda a avaliar se estamos satisfeitos com as nossas vidas – e decidir o que podemos fazer para melhorar nossa vida.

O que funciona para nós como indivíduos também pode funcionar para nós como sociedade. Nos últimos anos, tem havido um impulso notável para usar a felicidade, além dos indicadores económicos, para medir o progresso social e comparar os países pela forma como as pessoas estão satisfeitas com suas vidas. O bem-estar provou ser um método eficaz para encontrar desigualdades entre grupos de pessoas – e um que o público adotou rapidamente. O popular Relatório Mundial da Felicidade publicado pelas Nações Unidas (UN) é agora uma ferramenta poderosa para ajudar a criar políticas para melhorar a qualidade de vida em todo o mundo.

Poderia a felicidade também ser usada na saúde para medir o impacto das doenças e encontrar alternativas para melhorar o bem-estar dos pacientes? Isso é exatamente o que o PsoHappy, LEO Innovation Lab e o Happiness Research Institute, o think tank independente focado no bem-estar, felicidade e qualidade de vida, estão empenhados em descobrir – com resultados que fizeram o mundo assumir uma nova perspetiva em relação a uma das doenças crónicas mais comuns e amplamente incompreendidas.

Muito mais que apenas uma condição de pele

A psoríase é uma doença autoimune da pele, que afeta cerca de 125 milhões de pessoas em todo o mundo. Embora não seja fatal, a psoríase foi reconhecida como uma doença não transmissível (NCD) pela Organização Mundial de Saúde, colocando-a junto com outras doenças graves, como o cancro, doenças cardiovasculares e diabetes. O diagnóstico incorreto é algo comum na psoríase, os tratamentos são frequentemente inadequados e o estigma social da doença pode ter um efeito emocional devastador na vida dos pacientes.

Frustrantemente, esse lado da doença foi amplamente ignorado e as pessoas continuam a pensar na psoríase como “apenas uma condição de pele”. Isso deixa as pessoas que vivem com psoríase num estado vulnerável, tendo que lidar com o impacto emocional da doença sem uma rede de segurança social – nem mesmo o sistema de saúde parece estar preocupado com o seu bem-estar mental.[1]

Um novo tipo de ativismo

Dar uma voz a essas pessoas tem sido a missão de algumas organizações de apoio à psoríase, como o IFPA, a Federação Internacional de Associações da Psoríase. A PsoHappy, o Happiness Research Institute e o LEO Innovation Lab estão a trabalhar para levar essa missão ainda mais longe.

“As pessoas que vivem com a psoríase nunca tiveram um espaço onde pudessem falar abertamente sobre o impacto da psoríase nas suas vidas”, explicou Kristian Hart, o CEO do LEO Innovation Lab. “Com a PsoHappy, queríamos dar-lhes exatamente isso, porque a psoríase é muito mais do que uma doença da pele “.

O alcance da PsoHappy é inédito – para coletar dados sobre felicidade, pesquisamos 120,000 pacientes com psoríase em 184 países em todo o mundo através da nossa aplicação web e mobile. Isso  permitiu-nos comparar medições de felicidade para pacientes com psoríase com os índices de felicidade encontrados no Relatório Mundial da Felicidade, o estudo anual das Nações Unidas sobre o estado da felicidade global. O Relatório Anual sobre a Psoríase e Felicidade, publicado em Outubro de 2017, destacou o impacto negativo que a psoríase tem no bem-estar geral.

A felicidade em destaque

Por mais de 100 anos, temos vindo a medir o progresso social através de indicadores económicos, como o PIB. Mas na última década, surgiu uma nova forma de entender esse progresso – um que olha além das desigualdades económicas e mede como as pessoas se sentem em relação às suas vidas. Afinal, o nosso bem-estar geral depende muito mais do que apenas a riqueza – autoestima, aspirações, saúde, trabalho, como também o fator do estado civil.

Esta nova métrica catapultou a opinião pública em 2011, quando as Nações Unidas aprovaram a resolução sobre a felicidade e consagraram a felicidade como “um objetivo e uma aspiração universal”. No mesmo ano, a Organização para Cooperação e Desenvolvimento Económico (OCDE) incluiu a satisfação da vida como um parâmetro de desenvolvimento para os seus países membros – estabelecendo o bem-estar subjetivo como uma medida válida que poderia ser usada para informar decisores políticos e cidadãos. De acordo com a OCDE, o objetivo final das políticas públicas, foi o de melhorar a qualidade de vida das pessoas em todo o mundo. Como forma de medir o progresso da sociedade, a felicidade foi considerada como um novo indicador.

A felicidade também cativou a imaginação da opinião pública – os rankings de países no Relatório Mundial da Felicidade são agora ansiosamente antecipados e amplamente cobertos pelos mídia. Para 2017, a Noruega, a Dinamarca e o Canadá estiveram entre os países mais felizes do mundo, enquanto a Tanzânia, o Burundi e a República Centro-Africana ocuparam os últimos lugares.

O facto dessas medidas de felicidade se tornaram parte do debate público é animador, pois ajudam-nos a ver as desigualdades que precisam ser abordadas. Independentemente de quem somos ou de onde viemos, todos queremos melhorar a nossa qualidade de vida.

És feliz?

O estudo da PsoHappy é construído diretamente nesta base – mas estreita o foco para explorar o impacto de uma doença crónica específica sobre o bem-estar, comparando-a com os resultados em relação às médias nacionais estabelecidas. John Helliwell, um dos autores do Relatório Mundial da Felicidade da ONU deixou a seguinte anotação no prefácio do Relatório Mundial sobre a Psoríase e Felicidade em Outubro de 2017:  “Este estudo, e todas as idéias e organizações por trás disso, são pioneiros na investigação sobre a felicidade, que por sua vez, ajudam a construir uma vida melhor para todos, especialmente para aqueles que mais precisam desse apoio”. [2]

Então, como é que a PsoHappy consegue medir algo tão subjetivo como a felicidade? Empregando a metodologia utilizada pelas Nações Unidas e o Inquérito Mundial Gallup, o estudo da PsoHappy focou-se em temas como gravidade da doença, fardo da doença e tratamento, preocupações e comportamentos gerais de vida, bem como a avaliação do sistema de saúde.

Os resultados publicados no Relatório Mundial sobre a Psoríase e Felicidade referem os níveis de felicidade das pessoas com psoríase em relação às médias dos países – tornando fácil detectar desigualdades e avaliar o impacto da doença.

Como constata John Helliwell, “Ao coletar dados de bem-estar comparáveis aos disponíveis para a população em geral, a equipa do estudo é capaz não só de fornecer uma estimativa das consequências humanas da condição, mas também de mostrar quais os aspectos da vida mais afetados pela condição, e em que grau a sua felicidade é afetada “. [3]

Introspecções sobre o gap da felicidade

Ao ler o Relatório Mundial sobre a Psoríase e Felicidade, uma coisa é absolutamente óbvia: a psoríase tem um impacto na felicidade que não pode ser negada, varrida sob o tapete ou ignorada por mais tempo. Os níveis de felicidade dos nossos concidadãos que vivem com psoríase são consistentemente menores – até 30% mais baixos para as pessoas que vivem com psoríase grave em alguns países.

O relatório também deixa claro que o uso da metodologia da felicidade pode fornecer o tipo de descobertas concretas que os responsáveis por políticas da saúde podem facilmente entender e agir.

Por exemplo, o estudo da PsoHappy descobriu que o impacto da psoríase é muito maior para as mulheres do que para os homens. Enquanto que os homens com psoríase grave apresentaram 11,3% de níveis de felicidade mais baixos, as mulheres que vivem com psoríase grave apresentaram níveis de felicidade ainda mais baixos 18,5%,  relatando maiores níveis de stress e solidão do que os homens.

A solidão e o isolamento social são muito reais, atingindo pelo menos um terço da população que vive com psoríase. Os níveis de solidão variam entre países, por exemplo, de 21% em Portugal para 48% no Reino Unido.

A confiança no sistema de saúde também é uma preocupação. 48% dos entrevistados acham que os seus profissionais de saúde não entendem completamente o impacto da psoríase no seu bem-estar mental. Esses entrevistados experimentam um gap de felicidade de 21% em relação às médias nacionais. Por outro lado, aqueles que sentiram que os seus médicos entenderam o impacto desta condição, apresentam um gap de felicidade bastante reduzido, sendo apenas de 3%.

Rumo a mudanças sociais

Estas descobertas já geraram uma atenção considerável nos mídia, com menções em publicações que vão desde o Huffington Post até a Harper’s Bazaar. Claramente, esse é um passo na direção certa para aumentar a conscientização sobre o impacto da psoríase – que poderia, em última instância, levar a mudanças nas políticas de saúde para melhorar a vida daqueles que vivem com a doença.

Como o IFPA mencionou aquando da publicação do Relatório Mundial sobre a Psoríase e a Felicidade em Outubro de 2017: “Esses dados podem ser um dos principais impulsionadores para ampliar a conversa global em torno do impacto da psoríase além de cientistas e clínicos e permitirá grupos de advocacia facilitar uma conversa mais convincente com os decisores políticos “.

O IFPA elogiou especificamente a PsoHappy pela aplicação da metodologia dos inquéritos sobre a felicidade para a psoríase, acrescentando que “finalmente chamaria a atenção para o impacto real que uma doença comum, crónica e grave pode ter na vida das pessoas a uma escala global”.

Meik Wiking, CEO do Happiness Research Institute, vê ainda um cenário maior: “Nós acreditamos que devemos medir o que realmente importa. E o que interessa às pessoas é a qualidade de vida, o bem-estar e a felicidade. Estamos a tentar colocar o bem-estar no centro dos cuidados de saúde e, essencialmente, colocar o “cuidado” de volta nos cuidados de saúde. E essa é a nossa ambição para continuarmos a progredir”.

Após o sucesso do primeiro estudo da PsoHappy, o CEO do LEO Innovation Lab, Kristian Hart, também prevê um papel maior para a pesquisa da felicidade na área da saúde: “Com este Relatório Mundial sobre a Psoríase e Felicidade, estamos a mostrar a nossa liderança na tecnologia da saúde, uma vez que estaremos a olhar para mais doenças no futuro”.

E isso significa que mais pacientes com doenças crónicas terão finalmente uma voz para ajudar a mudar as suas vidas para melhor.

 

[1] World Psoriasis Happiness Report 2017, pg. 44 (em Inglês)

[2] World Psoriasis Happiness Report 2017, pg. 7 (em Inglês)

[3] World Psoriasis Happiness Report 2017, pg. 7 (em Inglês)