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Embaixadora da NPF Melissa: Não perca a esperança

Melissa, uma ex-bailarina profissional de 26 anos, tem psoríase desde o seu primeiro aniversário. Nem os episódios mais graves de psoríase impediram Melissa de desfrutar da vida ao máximo, e agora compartilha a sua história com a PsoHappy: qual o significado de viver com esta doença crónica, e como se envolveu na defesa pela causa da psoríase juntamente com a National Psoriasis Foundation.

 

O estigma da psoríase

Viver com psoríase é difícil. Primeiro de tudo, está na nossa pele, então acaba por a trazer sempre consigo em todos os lugares. Com muitas outras doenças, a tua doença não é a primeira coisa que as pessoas reparam e podes escolher divulgá-la se te sentires confortável em fazê-lo. Mas com a psoríase, não tens de todo essa escolha – e as pessoas geralmente reagem de uma forma muito negativa. Quando conheço alguém pela primeira vez, é tudo o que eles conseguem ver em mim durante um tempo, e essa é a parte injusta da doença. Eu tive psoríase nas minhas mãos durante um longo período de tempo e nunca me senti confortável apertando as mãos das pessoas quando conhecia alguém, porque eu sabia que eles teriam medo que tivesse algo contagioso.

A psoríase não muda quem você é: mesmo quando tinha crises severas de psoríase, sempre quis ser uma pessoal social, sair e ir a encontros. Mas apenas namoraria amigos de amigos – pessoas que eu esperava que soubessem sobre minha doença. Um dos meus melhores amigos disse-me: “Você não quer ficar com ninguém que julgue você por ter psoríase, quer você tenha ou não”. Eu sempre tive essa atitude, se me julgam por ter psoríase, então não é a pessoa que eu quero na minha vida, mesmo que estivesse completamente curada.

Nos meus primeiros anos de dança, tive muitos parceiros que se recusavam a dançar comigo porque não me queriam tocar. Mas isso deu-me motivação – eu queria tornar-me a melhor dançarina para que todos dançassem comigo, não dando importância à aparência da minha pele. Os meus pais sempre me incentivaram e nunca permitiram que usasse a psoríase como uma desculpa para desistir de mim mesma.

Associando-me à NPF

Associei-me à Fundação Nacional de Psoríase (NPF) quando era adolescente, mas apenas comecei a ser um membro activo da fundação há cinco anos. Hoje em dia, sou um dos mentores nacionais e embaixadora da comunidade em Nova York.

Quando fui à minha primeira reunião com a Fundação, imediatamente estabeleci um vínculo incrível com as pessoas de lá, mesmo que apenas momentos antes eles fossem totalmente estranhos. Vivemos com a mesma realidade médica e tínhamos muito em comum. Na NPF, podemos falar sobre tudo, desde os nossos problemas do dia-a-dia até às nossas preocupações a longo prazo. Damos conselhos e somos solidários uns com os outros o que ajudou a criar um grupo de apoio coeso e amável.

Acredito que as pessoas com psoríase são mais fortes juntas porque nos entendemos. A psoríase ainda é muito estigmatizada – pelo menos aqui nos EUA – e acho que educar o público e sentir-se à vontade para falar sobre isso é muito importante.

Conscientização da Psoríase

Durante um tempo tive psoríase em todo o meu rosto e até nas pálpebras. Quando acordava de manhã, colocava compressas quentes em todas as partes, para poder abrir os olhos e mexer a pele. E isso foi seguido por horas de hidratação. Quando as pessoas vêem algumas das minhas crises, elas não têm idéia da luta e compromisso por detrás disso.

Na NPF, sabemos que a psoríase é uma doença auto-imune e não apenas uma doença de pele – ela vem de dentro. Podemos fazer tudo ao nosso alcance para sermos saudáveis, mas mesmo assim ainda pode atacar o nosso corpo. Esse é um limite importante para quebrar. Eu quero que as pessoas saibam que a psoríase é mais do que a erupção cutânea, porque a erupção é apenas um sintoma desta doença.

Eu acredito que a conscientização em relação à psoríase está a aumentar, e atribuo isso a várias coisas. Uma delas pode ser única para os EUA – a publicidade de medicamentos na televisão é permitida, e nós temos muitos comerciais farmacêuticos. Surpreendentemente, os anúncios ajudam, porque as pessoas ouvem mais sobre a psoríase e isso faz a diferença. Muitas celebridades falaram sobre ter psoríase, incluindo Kim Kardashian e Cara Delevingne, e isso ajuda as pessoas a aprenderem sobre isso com menos conotações negativas.

Conselhos para outros com psoríase

O meu melhor conselho é sermos os nossos próprios defensores e sermos proativos em nossas escolhas de tratamento. Encontre outras pessoas com psoríase para conversar. Um dos maiores desafios da Fundação Nacional de Psoríase é que sabemos que há pelo menos oito milhões de americanos com psoríase, mas a maioria deles não procura apoio ou vem aos nossos eventos. Se você não se sentir à vontade para se abrir, talvez possa ouvir outras pessoas falando sobre isso. É importante encontrar os recursos certos. Se os seus tratamentos não estão funcionando ou se a psoríase está afetando seu trabalho, relacionamentos ou auto-estima – apenas não perca a esperança.

 

A PsoHappy explora de que forma a psoríase afecta a felicidade e o bem-estar. Faça a sua voz ser ouvida participando nas nossas pesquisas sobre os diferentes aspectos de viver com psoríase.

 

Faça parte do estudo da PsoHappy