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Investindo na Felicidade para pessoas com psoríase

De acordo com a Organização Mundial da Saúde – OMS, até 125 milhões de pessoas em todo o mundo vivem com psoríase. Isso equivale a cerca de 3% da população mundial. E se soubesse que cada um desses indivíduos tem uma maior probabilidade de sofrer de outras doenças como resultado de sua condição? Esta é apenas uma das descobertas do novo Relatório Mundial sobre a Psoríase e Felicidade, que revela o impacto devastador da psoríase na felicidade e no bem-estar geral. Em seu segundo ano, o relatório mostra que a ligação entre a psoríase, a solidão e a miséria é mais real do que nunca. Quase 80.000 pessoas de 21 países contribuíram para o estudo. As suas histórias são a prova de que é hora de mudar a forma como apoiamos os que vivem com a psoríase. Até 51% das pessoas que vivem com psoríase autorreferida vivem na miséria De acordo…

Natacha Martins: Fazer a diferença

Natacha Martins de 18 anos, está no último ano do ensino secundário, a estudar design gráfico. A psoríase está presente na sua vida desde os 4 anos de idade. A sua história retrata a realidade de muitos jovens que por vezes são esquecidos pela própria sociedade e sistema educacional. Como embaixadora da PsoHappy, Natacha narra de uma forma autêntica e corajosa alguns episódios que vivenciou com a psoríase, e como também aprendeu a superar algumas barreiras, tornando-a mais confiante na sua própria pele. A psoríase e a escola Apesar de ter psoríase desde os 4 anos de idade, o início da minha vida escolar foi sempre muito calmo, sem olhares atentos, como se fosse uma criança exatamente igual às outras. Quando entrei no 3º Ano a minha vida mudou. Pela primeira vez senti que em especial outras crianças olhavam primeiro para a minha condição. Experienciei inúmeras vezes reações…

Cara Psoríase: carta à psoríase

Manuel Domingos convive há mais de 15 anos com a psoríase. Escolheu a neuropsicologia como profissão, e consciente do impacto da psoríase na saúde mental, decidiu pela primeira vez partilhar em primeira mão com a PsoHappy a carta que decidiu redigir à “sua” psoríase. Cara Psoríase, Ao fim de 15 anos de coexistência não-pacífica resolvi escrever umas linhas sobre a nossa odisseia. Vou contar ao mundo como te atreveste a instalar-te em mim, permanecendo indesejada durante todo este tempo. Corria o ano de 2003, já perto do verão, quando reparei que a minha pele começou a ficar salpicada com pontos vermelhos espalhados um pouco por todo o lado. Só mesmo a cabeça foi poupada. Assustei-me um pouco e, temendo uma doença de origem hematológica, resolvi fazer um hemograma detalhado. Felizmente os resultados nada revelaram de anormal. Pensei então que o melhor era ir ter com um alergologista e…

Ana Nunes: Nunca desista de ser feliz!

Para Ana Nunes, a portuguesa de 36 anos, de Lisboa, e que trabalha em Tecnologias de Informação, nem sempre foi fácil partilhar a sua experiência com psoríase. Após 23 anos de luta contra esta doença crónica, decidiu que chegou a hora de falar sobre a sua psoríase, criando assim um blog a relatar diferentes episódios sobre o impacto da psoríase na sua vida, bem como conselhos para lidar melhor com esta condição, Diário de uma guerreira – uma vida com psoríase: “Foi no amor e na partilha que encontrei o rumo para a minha vida.” Quando tinha 13 anos, comecei a ter algumas manchas e descamação ao nível dos cotovelos, umbigo e ouvidos e nessa altura fui diagnosticada com eczema pela minha médica de família. No entanto, nem mesmo com o tratamento tópico, as manchas desapareceram. Aos 22 anos, com a entrada no mercado de trabalho, e sob…

A história de Maria: Viver com psoríase pustulosa palmoplantar

A psoríase pustulosa palmo-plantar é uma condição rara – mas quando se manifesta, as bolhas dolorosas nos pés ou nas palmas das mãos tornam quase impossível andar ou fazer qualquer outra atividade diária. Maria, da Dinamarca, sabe o que é viver com a psoríase pustulosa e, agora, pela primeira vez, compartilha a sua história de como lida com esta condição crónica e como aprendeu a aceitar-se a si mesma e ao seu corpo. Como tudo começou A psoríase apareceu-me pela primeira vez quando ainda era criança, mas não foi logo diagnosticada. Tive um grande período sem crises de psoríase, no entanto ela voltou novamente há cerca de seis ou sete anos atrás. A minha tia tem psoríase no couro cabeludo, e acredito que possa ser herdada geneticamente. Também li que muitos pacientes com psoríase pustular são fumadores ou cresceram com pais fumadores. Mas mesmo depois de parar de fumar, simplesmente…

História sobre a psoríase: a sensação de ter uma pele saudável

A psoríase rouba tempo. Com uma pele completamente limpa e sem sintomas da psoríase, quanto tempo e energia poderiam ser recuperados para as coisas importantes da vida? Isso é algo que Emily, do Reino Unido, conhece em primeira mão. A estudante em Serviço Social, de 29 anos, vive com psoríase desde a infância. Agora, pela primeira vez, a pele de Emily está completamente livre de psoríase e ela compartilha a sua história de como ter uma pele livre de psoríase mudou completamente sua vida. Como começou a minha psoríase Fui diagnosticada com psoríase quando tinha apenas 12 anos de idade. Na altura, eu estava nos EUA e pensei que estava a ser picada por mosquitos na minha cabeça. Em um mês, fui diagnosticada com psoríase gutata. Os meus pais não queriam que eu fosse hospitalizada no início, uma vez que o hospital só tinha uma ala de…

Embaixadora da NPF Melissa: Não perca a esperança

Melissa, uma ex-bailarina profissional de 26 anos, tem psoríase desde o seu primeiro aniversário. Nem os episódios mais graves de psoríase impediram Melissa de desfrutar da vida ao máximo, e agora compartilha a sua história com a PsoHappy: qual o significado de viver com esta doença crónica, e como se envolveu na defesa pela causa da psoríase juntamente com a National Psoriasis Foundation. O estigma da psoríase Viver com psoríase é difícil. Primeiro de tudo, está na nossa pele, então acaba por a trazer sempre consigo em todos os lugares. Com muitas outras doenças, a tua doença não é a primeira coisa que as pessoas reparam e podes escolher divulgá-la se te sentires confortável em fazê-lo. Mas com a psoríase, não tens de todo essa escolha – e as pessoas geralmente reagem de uma forma muito negativa. Quando conheço alguém pela primeira vez, é tudo o que eles conseguem…

Rayanne: Isso também passa!

Rayanne, de nacionalidade Brasileira, com 26 anos nunca compartilhou a sua história por receio de não conseguir trabalho, e por ter medo de as pessoas não acreditarem no seu potencial. Ao encontrar o estudo da PsoHappy, decidiu pela primeira vez partilhar o que é viver com artrite psoriática e psoríase.   Como “não fui diagnosticada” Hoje, sei que tenho artrite psoriática, no entanto foram necessários 10 anos para encontrar um nome ou significado para esta doença. Fui tratada como uma adolescente que queria chamar a atenção. Com 12 anos ouvia os médicos dizerem que fingia dores, aos 14, alertaram a minha mãe que estava focada na dor porque queria ter acesso a entorpecentes. Aos 16 anos e com o agravamento das dores, cheguei mesmo a perder o andar, uma vez que o sistema imunológico atacou a medula. Perante este quadro clínico os médicos chegaram ao diagnóstico da doença autoimune,…

Ron DenHollander: “A psoríase não define quem você realmente é”

Ron DenHollander nasceu na Holanda e cresceu em Ontario, Canadá. Durante a maior parte de sua vida, Ron tem vivido com psoríase – agora ele tem esperança de criar mais conscientização ao compartilhar as suas lutas e triunfos enquanto lida com esta condição crónica.   O primeiro diagnóstico A minha psoríase começou quando eu tinha quatro ou cinco anos de idade. Naquela época, na década de 70, as pessoas não sabiam muito sobre a psoríase, mas aceitávamos as diferenças entre as pessoas, por isso não vivenciei o bullying na escola. A psoríase nunca me impediu de namorar ou viver a vida ao máximo e meu pai sempre me incentivou dizendo “só não se preocupe com isso”. Nos meus vinte anos, joguei futebol profissionalmente e, infelizmente, tive muitas lesões. Foi nessa altura que a artrite psoriática começou a aparecer. Fui diagnosticado com artrite psoriática e reumatóide quando tinha apenas 25…

Medindo a felicidade para dar uma voz aos pacientes

A felicidade tem um diferente significado para cada um de nós. Como nos sentimos, e o que nos faz feliz é pessoal. No entanto, toda a gente pode concordar que a felicidade tem uma importância vital para as nossas vidas, que nos ajuda a avaliar se estamos satisfeitos com as nossas vidas – e decidir o que podemos fazer para melhorar nossa vida. O que funciona para nós como indivíduos também pode funcionar para nós como sociedade. Nos últimos anos, tem havido um impulso notável para usar a felicidade, além dos indicadores económicos, para medir o progresso social e comparar os países pela forma como as pessoas estão satisfeitas com suas vidas. O bem-estar provou ser um método eficaz para encontrar desigualdades entre grupos de pessoas – e um que o público adotou rapidamente. O popular Relatório Mundial da Felicidade publicado pelas Nações Unidas (UN) é agora uma ferramenta poderosa para…