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Ana Nunes: Nunca desista de ser feliz!

 

Para Ana Nunes, a portuguesa de 36 anos, de Lisboa, e que trabalha em Tecnologias de Informação, nem sempre foi fácil partilhar a sua experiência com psoríase. Após 23 anos de luta contra esta doença crónica, decidiu que chegou a hora de falar sobre a sua psoríase, criando assim um blog a relatar diferentes episódios sobre o impacto da psoríase na sua vida, bem como conselhos para lidar melhor com esta condição, Diário de uma guerreira – uma vida com psoríase: “Foi no amor e na partilha que encontrei o rumo para a minha vida.”

 

Quando tinha 13 anos, comecei a ter algumas manchas e descamação ao nível dos cotovelos, umbigo e ouvidos e nessa altura fui diagnosticada com eczema pela minha médica de família. No entanto, nem mesmo com o tratamento tópico, as manchas desapareceram.

Aos 22 anos, com a entrada no mercado de trabalho, e sob um intenso nível de stress, as manchas multiplicaram-se por todo o meu corpo, desde o couro cabeludo, braços, pernas, chegando a cobrir cerca de 90% do meu corpo.

Estive em lista de espera para uma consulta de dermatologia por mais de um ano, e quando finalmente fui à minha primeira consulta fui logo diagnosticada com psoríase. O único feedback que na altura recebi foi: ”A menina tem Psoríase, lamento…”. Senti-me confusa, acreditamos que os médicos têm a solução de que precisamos, mas infelizmente não foi o caso. Uma das coisas que mais me chocou em todo este processo é por vezes o desconhecimento total do que é a psoríase por parte da classe médica.

Após esta consulta, senti que estava sentenciada a viver com esta condição para o resto da vida, sem nenhuma previsão de cura ou melhoria do meu estado. Durante 12 anos apenas recebia prescrições de shampoos e tópicos, que em nada melhoraram o estado da minha pele ou da minha qualidade de vida.

Aos 33 anos, finalmente consegui mudar de médico, e comecei pela primeira vez o tratamento sistêmico para a psoríase. Tendo em conta a melhoria significativa no estado da minha pele e qualidade de vida, o médico sugeriu reduzir a dose no tratamento. O pior cenário acabou por se tornar realidade. Uma pequena mancha tornou-se num turbilhão de emoções, e a psoríase acabou por voltar em força e apesar de sempre tentar ser o mais positiva possível, não conseguia ver uma luz ao fundo do túnel.

A maioria das pessoas que nos rodeiam, sejam família, amigos ou colegas de trabalho, não compreendem o impacto e o quanto sofremos ao viver com esta condição crónica. Menosprezam os efeitos e os sintomas associados a esta doença, e não entendem, por exemplo, o cansaço extremo que sentimos, as dores latejantes por todo o corpo ao tentarmos vestir uma peça de roupa, e nem consideram que eventualmente poderá mesmo interferir na nossa produtividade no local de trabalho e no nosso bem-estar.

Tive muita sorte com a minha família, onde sempre recebi um apoio inestimável, no entanto sei que o facto de algumas famílias não falarem abertamente sobre a psoríase, acaba por ter um impacto negativo na nossa saúde emocional. No trabalho e não só, as pessoas ao nosso redor rapidamente fazem juízos de valor pensando que a diferença é algo inaceitável, e acabamos por estar expostos a situações de discriminação, onde apenas somos observados e julgados pela parte estética, e não pela nossa competência, mas não podemos desistir, existem instituições e pessoas, que nos valorizam por aquilo que somos e vêem em nós potencial e que realmente podemos fazer a diferença.

O dia em que fui à piscina e não me deixam entrar

Uma das minhas atividades físicas preferidas desde sempre é a natação. Desde que me foi diagnosticada a psoríase, evitei nadar durante muito tempo, uma vez que o cloro aumentava a sensação de ardor na minha pele e consequentemente a dor intensifica-se por todo o corpo.

Quando comecei o tratamento sistêmico e a pele melhorou consideravelmente, questionei junto do meu médico se poderia retomar a natação. Quando se trata de exercício físico é o primeiro a encorajar-me, mas pediu que tivesse especial atenção ao cloro. Foi então que decidi retomar a natação. Na altura em que estou a finalizar a minha inscrição, o gerente do local abordou-me e disse que não podia aceitar a minha inscrição porque poderia incomodar os outros clientes. Fiquei perplexa com esta situação e exigi logo de seguida o livro de reclamações. Ao se aperceberem que ia mesmo avançar com uma queixa contra o estabelecimento em questão, mudaram o discurso dizendo que não se podiam responsabilizar se eu eventualmente fizesse alguma reação alérgica devido ao cloro. Nesse momento questionei-os porque não foram sinceros comigo desde o ínicio, em vez de adotarem uma postura discriminatória.

Apesar de tentar dialogar com eles no sentido de que tinha aprovação médica e que até assinava um termo de responsabilidade caso eu sofresse um agravamento do estado de saúde, eles mantiveram a mesma posição e negaram-me a possibilidade de fazer a inscrição. Não foi por esta situação que eu desisti de fazer exercício físico, sempre que posso vou nadar e quando não posso, faço exercício em casa ou ao ar livre.

A Bonança

Depois da minha última grande crise de psoríase, os médicos sugeriram que começasse o tratamento com os biológicos. Ao fim de 14 anos, a minha pele está sem lesões.

Tem sido um caminho muito sinuoso, repleto de percalços e conquistas. Não sei onde vou buscar forças, mas tento ser sempre optimista. Acabei por adoptar o humor como mecanismo de defesa perante muitas situações. É impossível apagar da nossa memória um comentário negativo, ou sentirmo-nos desconfortáveis sempre que nos apercebemos de um olhar atento em nosso redor, ou o simples facto de alguém não saber sequer o que é a psoríase. Mas quando nos permitimos descontrair, também atraímos pessoas descontraídas para a nossa vida.

Nunca desistam, se desistirmos de ser felizes e de nos sentirmos bem, a doença aprisiona-nos, é preciso muita força e coragem, para enfrentar a psoríase.

São muitos os casos de portadores que se sentem sozinhos, que não têm o devido acompanhamento, para vocês, uma especial palavra de força e encorajamento, não estão sozinhos, somos muitos e acredito que de alguma forma se precisarem, com toda a certeza que alguém da comunidade de portadores com psoríase vai ajudar, eu inclusive.

 

A PsoHappy explora de que forma a psoríase afecta a felicidade e o bem-estar. Faça a sua voz ser ouvida participando nas nossas pesquisas sobre os diferentes aspectos de viver com psoríase.

 

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