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A história de Maria: Viver com psoríase pustulosa palmoplantar

A psoríase pustulosa palmo-plantar é uma condição rara – mas quando se manifesta, as bolhas dolorosas nos pés ou nas palmas das mãos tornam quase impossível andar ou fazer qualquer outra atividade diária. Maria, da Dinamarca, sabe o que é viver com a psoríase pustulosa e, agora, pela primeira vez, compartilha a sua história de como lida com esta condição crónica e como aprendeu a aceitar-se a si mesma e ao seu corpo.

Como tudo começou

A psoríase apareceu-me pela primeira vez quando ainda era criança, mas não foi logo diagnosticada. Tive um grande período sem crises de psoríase, no entanto ela voltou novamente há cerca de seis ou sete anos atrás. A minha tia tem psoríase no couro cabeludo, e acredito que possa ser herdada geneticamente. Também li que muitos pacientes com psoríase pustular são fumadores ou cresceram com pais fumadores. Mas mesmo depois de parar de fumar, simplesmente não desapareceu, é como se tivesse ligado um interruptor no meu corpo, e nunca mais o consegui desligar. Além disso, tenho diabetes tipo 2, que apareceu mais ou menos na mesma época que a psoríase. Apenas tive que aceitar o facto de que uma vez que a psoríase é desencadeada, ela não desaparecerá.

Psoríase e passatempos

Devido à psoríase acabei por ter que pôr de lado alguns dos meus passatempos preferidos, como a dança. Também adoro viajar, e a minha mãe sempre me incentivou para irmos a destinos como por exemplo, Nova York ou Roma – mas não posso fazer viagens pela cidade uma vez que exigem sempre longas caminhadas, e acabaria por não ser capaz de as fazer. Não quero ser um fardo para quem viaja comigo, mas a programação das viagens acaba sempre por ser ajustada em torno da minha condição e isso deixa-me profundamente triste.

Quando vou de férias, infelizmente há poucos lugares por onde escolher. Preciso de uma piscina natural com água do mar que não tenha escadas íngremes. Lugares como o Mar Morto são simplesmente muito caros para mim se tiver que ir sozinha. Agora a minha missão é fazer uma lista dos locais mais adequados e acessíveis para ir de férias e para que outros com a mesma condição também possam usufruir.

Os dados da PsoHappy mostram que as mulheres sentem-se mais isoladas e solitárias por causa da psoríase. Acho que isto se deve ao facto de a maioria das mulheres se concentrarem mais na aparência física do que a maioria dos homens. Recentemente, estive a dar apoio a outra mulher que também tem psoríase e estava a passar por um momento complicado ao tentar lidar com esta situação. Lembro-me de lhe dizer algo encorajador que acredito que possa fazer toda a diferença  – “Tu tens psoríase…mas a psoríase não te tem a ti!

Na maioria das vezes, eu não me importo. Sou feliz e acho que a maioria das pessoas com esta condição também pode ser feliz. O problema é que muitas pessoas esforçam-se para voltar a ser aquilo que eram antes da psoríase, em vez de aceitar o corpo como ele é no presente. Ser realista ajudou-me mais do que qualquer outra coisa. É importante conhecermos o nosso novo “Eu”, descobrirmos o nosso potencial e começar de novo.

Eu tenho quatro netos e um deles tem idade suficiente para entender a minha condição. Ele é muito protetor sempre que saímos. Ele coloca-se à minha frente sempre que vamos a centros comerciais, afastando outras pessoas para que elas não pisem os meus pés. Ele não deveria ser responsável por me proteger – deveria ser o contrário. Mas instintivamente ele sente que deveria. É adorável e deixa me feliz e triste ao mesmo tempo. Eu escolho focar no que me deixa feliz!

Seja você mesmo

A psoríase pustulosa palmo-plantar é tão rara que não há muitos recursos para futuras pesquisas para esta doença. As pessoas acham que se eventualmente encontrarem o creme certo, tudo voltará ao normal, mas, se continuarmos nesta ilusão, nunca iremos procurar uma solução que funcione de verdade. Não devíamos continuar apenas à espera de um milagre.

De certa forma, eu dei a volta às coisas e isso é uma benção – a psoríase fez-me desacelerar um pouco a minha vida. Aprendi a viver com isso e agora penso na psoríase como uma companheira indesejada – uma que não tem nada a ver com você e não é quem você é. A psoríase é apenas algo que tem que carregar com você para o resto da sua vida. É preciso aprender a amá-la e trabalhar com ela. Apenas seja você mesmo e esse é o meu conselho para qualquer pessoa que viva com psoríase.

 

A PsoHappy explora de que forma a psoríase afecta a felicidade e o bem-estar. Faça a sua voz ser ouvida participando nas nossas pesquisas sobre os diferentes aspectos de viver com psoríase.

 

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